2017-03-16T16:04:24+03:00

Давайте поможем восьмимесячной Александре Белозеровой!

У девочки нашли заболевание, которое не лечат в России - такое, с которым борется Юля Самойлова
Поделиться:
Комментарии: comments3
У маленькой Саши врачи выявили очень редкое и тяжелое заболеваниеУ маленькой Саши врачи выявили очень редкое и тяжелое заболеваниеФото: из личного архива
Изменить размер текста:

Любовь и Даниил поженились в 2010 году. Через несколько лет у них родился мальчик, а в июле 2016 года долгожданная девочка. Веселая, ласковая и общительная Александра любит слушать музыкальные книжки с песнями и сказками.

К сожалению, случилось несчастье. У Александры врачи выявили очень редкое и тяжелое заболевание - спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА 1 типа).

"Это самая неблагоприятная стадия болезни, которая проявляется в затруднении дыхания и глотания. Кроме этого, происходит задержка моторного развития у ребенка. Наша девочка не может держать головку, сидеть и ползать", - рассказал "Комсомолке" отец ребенка Даниил Белозеров.

Врачи заявили родителям, что возможностей для лечения этой болезни в России пока нет.

"Единственная клиника, что согласилась поднять малышку на ноги, находится в Риме. Там для Александры Белозеровой готовы провести современное лечение с применением новейшего лекарства - Нусинерсен (Nusinersen (Spinraza)). Но стоимость пребывания в стационаре и проведения процедур, семь инъекций в спинной мозг, за первый год составит 1 729 548 рублей (27 160 евро). На первый визит в клинику семья нашла средства, но собрать всю сумму для нас не под силу", – признался отец девочки.

Даниилу Белозерову уже вызвались помочь однокурсники по Московскому суворовскому училищу, но этих денег явно не хватит.

Первичный осмотр восьмимесячной Александры назначен на 19 апреля 2017 года. А уже к 29 апреля Итальянский комитет по этике одобрит доступ к этому новому лекарству для российской девочки. К этой дате семье Белозеровых необходимо будет найти 27 160 евро за первый год лечения.

К слову, Юлия Самойлова, что будет представлять Россию на Евровидении, также болеет СМА 2-го типа. Может быть ее выступление привлечет внимание к этой страшной болезни, и судьбе маленькой Александры Белозеровой.

Как помочь Александре

Реквизиты для перечисления:

Банк «ВТБ 24»

Банк получатель: ВТБ 24 (ПАО)

БИК: 044525716

ИНН: 7710353606

К/С: 30101810100000000716

Р/С: 40817810936004006962

Номер карты ВТБ: 5225 9800 2163 6825

Получатель (отец ребенка): Белозеров Даниил Сергеевич

СБЕРБАНК

Банк получатель: Доп. офис № 9040/02412 ПАО Сбербанк

БИК: 044525225

К/С: 30101810400000000225

Р/С: 40817810840002049205

Номер карты Сбербанка: 4276 3800 2926 1265

Получатель (мать ребенка): Белозерова Любовь Сергеевна

Документ, подтверждающий диагноз девочки

Документ, подтверждающий диагноз девочки

Список необходимого малышке оборудования

Список необходимого малышке оборудования

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также