2019-02-04T20:46:41+03:00

“Она теперь моя генетическая сестра”: Истории людей, которые стали донорами костного мозга и спасли жизнь

Совершить чудо и подарить жизнь человеку может каждый - для этого нужно сдать всего 4-9 миллилитров крови (чайную ложку!) и вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга
Наталья Кельсина стала донором для маленького Миши Фото: предоставлено "Русфондом"Наталья Кельсина стала донором для маленького Миши Фото: предоставлено "Русфондом"
Изменить размер текста:

Каждые 20 минут в России кто-то узнает, что болен раком крови, лейкозом. Для многих пациентов последним шансом на жизнь становится пересадка костного мозга. Но среди родных донор находится, как правило, лишь в 15-20% случаев. Для остальных пациентов приходится искать “генетического близнеца” - человека, чей набор генов совпадет с набором генов пациента. Шансов на такое совпадение - 1 среди 10 тысяч. Для того, чтобы облегчить поиск, во всем мире создаются регистры потенциальных доноров костного мозга.

“Комсомолка” поговорила с тремя женщинами, которым выпал этот удивительный шанс - спасти чью-то жизнь.

“Когда подвернулся такой уникальный шанс спасти жизнь - нужно им пользоваться”

Двухлетнему Мише из Челябинской области требовалась пересадка костного мозга. Первый донор не решился проходить трансплантацию. Но спустя шесть месяцев поисков чудо все же произошло - для Миши нашелся “генетический близнец”. Им оказалась Наталья Кельсина из Ижевска. С тех пор прошло пять лет. Сейчас Миша учится в первом классе, а Наталья стала для мальчика и его мамы Иры настоящим членом семьи.

Наталья поддерживает связь с мамой мальчика Ириной Фото: предоставлено "Русфондом"

Наталья поддерживает связь с мамой мальчика Ириной Фото: предоставлено "Русфондом"

- Изначально я не очень понимала, что такое донорство костного мозга, - рассказывает Наталья Кельсина. - Просто увидела в супермаркете листовку, там было написано “Помогать легко”. 1 июня, в День защиты детей, нужно было сходить и сдать кровь. Я тогда особо не вникала в суть - думала, сдам кровь, и на этом закончится моя миссия.

Но спустя 3 месяца мне позвонили из регистра доноров костного мозга и рассказали, что я подошла пациенту и теперь могу ему помочь. Мне дали сутки на раздумья. Родные отнеслись тогда к этому предложению с опаской. Так как у нас семья далеко не медицинская, нам все это было в новинку. Но в итоге решили попробовать.

Из-за тайны донорства я не могла выяснить, для кого я сдаю кровь. Только в сам день операции мне сказали, что пациент, которому я могу помочь, это ребеночек, мальчик двух с половиной лет.

Спустя два года встретиться с Мишей предложил “Русфонд”. Решиться на встречу было легко - было очень любопытно, каким он стал. Тогда ему было 4 года. С тех пор мы с Мишей и его мамой благодаря “Русфонду” встречались еще два раза, последний - в начале ноября. Так как мы живем очень далеко друг от друга, то не упускаем возможности увидеться.

Миша знает, что Наталья Кельсина стала донором для него Фото: предоставлено "Русфондом"

Миша знает, что Наталья Кельсина стала донором для него Фото: предоставлено "Русфондом"

Однажды, через полгода после моей операции, нашелся еще один донор из моего города, он очень сомневался и позвонил мне. Что я ему тогда сказала? Что не нужно бояться, нужно идти и делать. Когда подвернулся такой уникальный шанс спасти жизнь - нужно им пользоваться.

“Она моя генетическая сестра”

В 2015 году Ирина Аринкина из Тюмени стала донором для Ольги Драволиной из Петербурга. Несмотря на тысячи километров, их связывает теперь не только кровь, но и простая человеческая дружба.

Ирина Аринкина вступила в регистр потенциальных доноров костного мозга в 2015 году Фото: предоставлено "Русфондом"

Ирина Аринкина вступила в регистр потенциальных доноров костного мозга в 2015 году Фото: предоставлено "Русфондом"

- Онкология коснулась близкого мне человека. В 2015 году у лучшей подруги лейкозом заболела двухлетняя дочь, - рассказывает Ирина Аринкина. - Ее долго лечили - в Тюмени, затем в Петербурге. Сделали трансплантацию от сестры-близняшки, но спустя несколько месяцев рак вернулся - произошел рецидив. Нужна была еще одна трансплантация, но тогда, в 2015 году, Национальный регистр был очень мал. Подходящего донора в нем не нашлась. Искали за границей, но времени оставалось все меньше. И тогда все близкие семьи начали призывать людей в Тюмени сдавать кровь. Первый сбор у нас был прямо на квартире у подруги. Мы сами добывали пробирки, сами связались с регистром, к нам приехала медсестра. Всего у нас было три сбора, около 300 человек вступили в регистр. Я тогда первой из всей Тюмени стала реальным донором. А после меня еще двое или трое из того нашего списка.

Сбор был осенью 2015 года, а уже спустя 3 месяца мне позвонили - нашелся пациент. Совпадение было 100 процентов.

В случае моего согласия, нужно было приехать в Петербург, сдать дополнительные анализы. Меня встретили сотрудники регистра, с координатором мы направились в лабораторию, затем - на консультации к докторам. Они отвечали на все мои вопросы, ведь на тот момент информации о донорстве костного мозга было мало. Мне рассказали, как происходит процедура, мы определили метод забора клеток - из тазовой кости.

Сама процедура длилась недолго - минут 40. Бригада очень профессиональная - и в регистре, и в клинике имени Р.М. Горбачевой. К донору там относятся как к бриллианту, оберегают. Я буквально с закрытыми глазами доверилась специалистам тогда и с теплотой вспоминаю их до сих пор.

Неприятные ощущения от процедуры есть, но не больше, чем от рядового синяка, например. Единственное: на второй день после трансплантации я решила забраться на Исаакиевский собор - пешком. Вот тогда я отхватила неприятных ощущений, конечно... Но это был мой промах.

Шанс найти своего “генетического близнеца” - один к 10 тысячам, это большая редкость. Я до сих пор удивляюсь, как это произошло. Жаль, что я подошла не нашему ребенку, но я рада, что это случилось, что я помогла другому человеку. Это важное событие в моей жизни

Познакомились мы с ней в 2017 году. Фонд AdVita проводил тогда встречу доноров и реципиентов. Мы общаемся до сих пор, ее зовут Ольга, она живет в Петербурге. При встрече с ней общий язык мы нашли сразу и проговорили несколько часов. Теперь мы постоянно созваниваемся, переписываемся. У нас много общего, схожее мировоззрение. Я считаю ее своей генетической сестрой.

Ирина уверена - ничего геройского в ее поступке нет Фото: предоставлено "Русфондом"

Ирина уверена - ничего геройского в ее поступке нет Фото: предоставлено "Русфондом"

У пациента меняется даже группа крови при трансплантации - становится такой же как у донора. Она - теперь часть моей жизни.

Я не считаю, что совершила какой-то геройский поступок, надеюсь, что на моем месте так поступит каждый, кто осознанно вступает в регистр. Осознанность здесь очень важна. Если ты принимаешь решение сдать кровь - то ты должен понимать, что рано или поздно какому-то человеку понадобиться твоя помощь. Это будет для него шанс на жизнь.

"Вдруг мне повезет еще раз стать донором костного мозга"

В 2013 году волонтер фонда AdVita Любовь Белозерова из Санкт-Петербурга помогла спасти жизнь мужчины. Спустя 4 года она стала мамой и теперь думает повторно вступить в регистр потенциальных доноров.

Спустя 4 года после трансплантации Любовь Белозерова родила здорового сына

Спустя 4 года после трансплантации Любовь Белозерова родила здорового сына

- Однажды я по телевизору наткнулась на передачу, где Чулпан Хаматова и Дина Корзун рассказывали о фонде “Подари жизнь”, - вспоминает Любовь Белозерова. - Я очень прониклась историями детей, и захотела стать волонтером. Позвонила и узнала, как я могу помогать в Петербурге. Мне дали контакты фонда AdVita. И я начала им помогать, регулярно сдавала кровь. А через год начал формироваться регистр доноров костного мозга. От фонда я узнала общую информацию - что нужно сдать кровь и если ты подойдешь какому-то пациенту, то станешь донором костного мозга. Я сдала кровь и очень ждала звонка. Но прошла неделя, месяц и через какое-то время я забыла об этом. А через два года мне позвонили - я подошла пациенту. Врачи попросили приехать, еще раз сдать кровь, чтобы окончательно убедиться, что я подхожу. У меня много раз спрашивали, согласна ли я, не хочу ли отказаться. Если донор откажется в последний момент, для пациента это будет очень большим разочарованием. Для него это последний шанс.

Я, конечно же, согласилась. Клетки могут забирать из тазобедренной кости либо из крови. В моем случае был выбран второй способ. Сама процедура была похожа на обычную сдачу крови. Из одной руки кровь у меня забирали, прогоняли через аппарат, который отделял нужные клетки, и возвращали в другую руку. Так как моим пациентом был взрослый мужчина, то проходить процедуру пришлось два раза. В первый день я чувствовала себя настолько хорошо, что хотела даже сама сесть за руль, но мне не разрешили. На второй раз после процедуры слегка закружилась голова, но мне дали отлежаться, накормили, чаем напоили…

С пациентом я не встречалась, только знаю, что трансплантация прошла успешно и все у него сейчас хорошо.

Родители, бабушки и дедушки узнали о том, что я стала донором костного мозга, уже после процедуры - заранее решила их не беспокоить. Они были очень горды, хотя и удивлялись, что такое вообще существует. А моя сестра как раз в этом месяце готовится вступить в регистр. Мои данные из базы уже удалили, но я могу сдать кровь повторно - донором костного мозга можно становиться несколько раз в жизни. Хочу попробовать - вдруг мне повезет еще раз помочь кому-то.

ПЯТЬ "НАИВНЫХ" ВОПРОСОВ О ДОНОРСТВЕ КОСТНОГО МОЗГА

1. Почему так важно пополнять национальный регистр доноров костного мозга?

- Например, в Германии в национальном регистре состоят 8 миллионов человек. А в России на данный момент - чуть больше 92 тысяч потенциальных доноров. Это мало. Реальными же донорами из них стали чуть меньше 1%. К тому же, люди из регистра постоянно выбывают: из-за возраста, появившихся заболеваний и так далее, - говорит медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Макаренко. - У нас есть пациенты, для которых из 30 миллионов потенциальных доноров во всем мире так и не находится подходящего. Возможно, человек, который мог бы помочь, просто не прошел пока типирование.

Донороство костного мозга важно развивать в России потому, что активация донора в нашей стране в разы дешевле, чем за рубежом. Вторая причина - шанс найти подходящего донора среди своей популяции всегда выше. У нас в России есть народности, для которых очень сложно искать доноров. Мы - многонациональная страна и нам нужно иметь очень обширный регистр, в котором будет представлено все генетическое разнообразие.

- Даже если вы пройдете типирование и вас внесут в регистр - не факт, что вам придется стать донором, - добавляет руководитель отдела рекрутинга доноров Национального регистра доноров костного мозга Евгения Лобачева. - Совпадение сродни чуду. Для пересадки костного мозга должен подойти индивидуальный набор генов и такие совпадения очень редко случаются: 1 к 10 тысячам. Это значит, что нужно “перебрать” 10 тысяч добровольцев, чтобы найти одного, совместимого с конкретным пациентом.

Врачи-трансплантологи, говорят, что если в нашем регистре будет полмиллиона человек - то каждому второму нуждающемуся будет находится донор в России.

2. Как проходит операция по пересадке костного мозга?

- Есть два способа забора клеток у донора, - объясняет Евгения Лобачева. - Первый - забор происходит под наркозом из тазовой кости, специальным шприцем. Второй проходит без наркоза и похож на обычное переливание крови. Человека подключают к специальному аппарату, из одной руки кровь забирают, прогоняют ее через специальный аппарат, который выбирает клетки костного мозга и возвращает кровь в другую руку. Эта процедура дольше - нужно 4-5 часов сидеть в кресле.

Выбор способа всегда остается исключительно за донором. Кстати, добровольность - это в целом основной принцип донорства костного мозга. Человек может на любом этапе передумать и по каким-то причинам отказаться от донорства и заставлять его никто не будет.

Чем больше людей в регистрах - тем выше шанс на спасение жизни

Чем больше людей в регистрах - тем выше шанс на спасение жизни

3. Это больно? Опасно ли для донора?

- Ощущения от процедуры у всех разные. Кто-то говорит, что не чувствовал ничего, некоторые испытывают неприятные ощущения, - говорит Евгения Лобачева. - У кого-то бывает слабость, у некоторых бывает состояние, которое врачи называют “гриппоподобный синдром”: когда ломит суставы, мышцы… Но бывает это далеко не у всех и за несколько дней все неприятные ощущения снимаются. Донору дается больничный, чтобы он восстановился, пришел в себя.

У нас был и такой случай: у одного парня забирали кровь под наркозом и предложили остаться в клинике на несколько дней, восстановиться. Но он отказался, ушел домой. А когда ему позвонили на следующий день, он ответил:” Не мешайте, я в футбол играю”.

Трансплантация костного мозга - это стандартная процедура, она делается во всем мире. Для донора - риски самые минимальные: это обычная манипуляция, которая не сложнее любой другой медицинской манипуляции. А вот пациент будет лежать в стерильном боксе и либо чужая кровь приживется, либо нет. Трансплантация костного мозга назначается только тогда, когда не помогают другие виды лечения. Для пациента это последний шанс на жизнь.

4. Как хранятся данные о потенциальных донорах? Не попадет ли информация обо мне в дурные руки?

- Есть две базы. В одной хранятся данные о фенотипах, в зашифрованном виде, - говорит Евгения Лобачева. - А в другой - персональные данные. Вторая база не имеет выхода в интернет. Когда врачи ищут подходящего донора для пациента, они проверяют первую базу, с фенотипами. Если совпадение обнаружено - они общаются в регистр и просят найти владельца фенотипа. Это называется “активация донора”. К базе с персональными данными имеет доступ один-два сотрудника регистра и ее невозможно куда-то скопировать. И даже если бы это было возможно - она бесполезна без базы фенотипов. И наоборот.

Мы периодически слышим разные обвинения. Говорят: “Вы продадите эту базу, чтобы у россиян воровали органы на пересадку...” Это невыгодно, никому не нужно, да и просто глупо. Во многих странах, в том числе и в России, разрешена пересадка органов лишь от родственника, либо от умершего человека. Нельзя никому просто так позвонить и сказать: “давай мы вырежем твою почку”. Это все обычные страшилки.

5. Что движет донорами? Часто ли люди проходят типирование, надеясь помочь конкретному человеку?

- В декабре мы проводили акцию в Тайшете - это маленький городок в Иркутской области, всего 30 тысяч населения, - говорит Евгения. - Его жители узнали историю о маленькой девочке с редким генотипом: она частично русская, частично узбечка, и каких только других кровей не намешано... Очень сложно подобрать донора для человека с такой генетической уникальностью. И на помощь поднялся буквально весь город - за один день типирование прошли 200 человек. У нас впервые в жизни не хватило пробирок. И так бывает часто: когда беда приходит к соседям, землякам - людям не нужно ничего объяснять.

Теми, кто не столкнулся с бедой лично, движет что-то иное. Кто-то говорит, что это самый простой способ придать смысл своей жизни. Не каждый день и не каждому из нас выпадает шанс спасти другого человека, твоего генетического близнеца. Многих это вдохновляет.

СПРАВКА КП

Костный мозг – это самый важный орган кроветворной системы, он создает новые клетки крови взамен тех, которые погибли. Трансплантация костного мозга часто является единственным шансом на спасение больного, страдающего лейкозами, некоторыми наследственными заболеваниями. Больному вводят гемопоэтические стволовые клетки здорового человека - именно они отвечают за процесс кроветворения, создания всех новых клеток крови.

Чтобы помочь врачам быстрее искать подходящих доноров для пациентов - достаточно вступить в Национальный регистр. Для этого нужно пройти процедуру типирования - сдать 4-9 мл. крови для определения вашего фенотипа. Если однажды ваши данные совпадут с данными пациента - вас пригласят стать реальным донором.

Пройти типирование можно бесплатно в любом медицинском офисе «Инвитро» по всей стране. Либо - во время донорских акций, чей список обновляется на сайте РДКМ.

Здесь же можно подробнее прочитать о донорстве, и о том, как поддержать регистр.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также