«Маме она даже не улыбнулась». Как живет отец-одиночка, взявший декрет ради тяжелобольной дочери

Ева с папой Сашей. Фото пресс-службы фонда "Дедморозим

Годовалую Еву Вихареву помнят многие пермяки. Девочку в одиночку воспитывает папа Александр, ушедший в декрет ради больной дочери. Этим летом несколько тысяч человек в считанные дни собрали для девочки необходимые средства на покупку откашливателя, аппарата неинвазивной вентиляции легких, аспиратора и расходных материалов.

Все ради Евы

В начале осени, чтобы начать курс инъекций препаратом спинраза, единственным в мире, который помогает при этом заболевании (у Евы - спинальная мышечная атрофия, - Ред.), Александр с Евой уехали в Екатеринбург. Они прожили там несколько месяцев и вернулись в Пермь неделю назад.

- Сначала все шло хорошо, - рассказал нам Александр Вихарев. – Еве поставили три укола спинразы с разницей в две недели. И она стала чувствовать себя гораздо лучше: начала шевелить ручками, кричать погромче. А потом дочка заболела пневмонией. Во время болезни у нее случилась остановка дыхания. Ее экстренно поместили в реанимацию, Ева провела там больше месяца. И серьезная болезнь, увы, забрала у дочки многие достигнутые навыки.

В реанимации Еве сделали две операции по установке трахеостомы и гастростомы. Ни дышать, ни кушать она самостоятельно она теперь не может. Дважды после выздоровления врачи пытались отключить ее от аппарата вентиляции легких, но через 10 минут Ева переставала дышать сама.

Александру нельзя было оставаться в реанимации, поэтому пришлось искать комнату, где он мог бы все это время жить. Жилье нашел в часе езды от больницы и каждый день ездил по расписанию реанимации, чтобы иметь возможность держать свою Еву за руку и читать ей сказки.

Когда девочку после реанимации перевели в паллиативное отделение, у папы наконец-то появилась возможность круглые сутки находиться рядом с дочкой.

Еве недавно исполнилось полтора годика, и она очень любит наряжаться. Фото: семейный архив.

«Покупаю платья и игрушки»

Сейчас, когда Александр в декрете, папой с дочкой живут на пенсию по инвалидности и детское пособие. Однако недавно Еве исполнилось полтора годика и Александр говорит, что пособие теперь платить ему перестанут.

- Я буду увольняться с работы, и оформлять пенсию по уходу за ребенком, - говорит он. – Нам надо на что-то жить. Я по несколько лет хожу в одной и той же одежде, а в кино не был уже несколько лет. Но и не до этого мне пока, поверьте.

На те небольшие средства, которые Александр получает от государства, он, как может, балует свою Еву.

- У нас с дочкой есть коллекция игрушек, а еще я покупаю ей нарядные платья, - улыбается мужчина. – Мы наряжаемся дома. Просто так. Без какого-либо праздника или повода. Дочке нравится. Она улыбается. А если что-то не по ней, она дает понять это мимикой. Мы без слов друг друга понимаем.

За неделю, пока Александр с дочкой живут в Перми, к ним один раз приходила мама. С пустыми руками. Она побыла немного и ушла. Ева даже не улыбнулась.

- Свой первый Новый год дочка отмечала с бабушкой в больнице, второй надеюсь, мы проведем дома, - говорит молодой мужчина. – Я до сих пор еще не решил, что ей подарить. Зато знаю, какое желание загадаю, когда куранты будут бить 12 раз: чтобы дочка была здорова и чтобы добиться лекарства, так как наша программа раннего доступа кончается в июне, а принимать лекарство нужно всю жизнь.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Ее мама ушла полгода назад». В Перми отец-одиночка взял декрет, чтобы заботиться о тяжело больной дочери

За шесть месяцев Александр научился проводить специальные процедуры и делать Еве массаж (Подробнее...)

«Случилось чудо». Малышке, которую воспитывает отец-одиночка, сотни человек собрали деньги на лечение

У Евы из Перми серьезное заболевание - спинальная мышечная атрофия (Подробнее...)

«Все для Евы»: пермяк, вышедший ради больной дочери в декрет, рассказал о смелом шаге

Александр Вихарев вместе с малышкой Евой переехали в Екатеринбург (Подробнее...)