Александр хочет одного: чтобы дочка улыбалась, дышала, разговаривала и жила, а он всегда будет рядом. Фото: фонд "Дедморозим"
- Я даже не знаю, какие слова благодарности подобрать, чтобы сказать спасибо всем, кто откликнулся и перевел необходимую нам сумму, - говорит Александр Вихарев, пермский отец-одиночка, воспитывающий тяжелобольную дочь Еву. - Деньги нам собрали меньше, чем за неделю. Мы приобрели отсасыватель и наконец-то смогли уехать из больницы. Два месяца лета мы провели дома. Это счастье! Каждый день гуляли, а Ева очень любит гулять!
Маленькую Еву из Перми воспитывает один папа, ради дочки он вышел в декрет. Мама устала и ушла от них полгода назад. У девочки спинальная мышечная атрофия, из-за которой мышцы очень слабы, и она не может даже прокашляться. Любая простуда для Евы очень опасна.
- Приобретенный аппарат мы берем с собой везде: в больницу и на прогулку, так как мокрота застаивается и не дает дочке дышать, - продолжает Александр. – В день до 20 таких процедур делать приходится и каждый раз, проводя ее, я мысленно благодарю всех неравнодушных к нашей ситуации пермяков.
После того, как история отца-одиночки появилась в СМИ, к девочке начала приезжать мама.
- Она появлялась у нас примерно раз в неделю, в это время я делал небольшую передышку от круглосуточных забот о дочке, - говорит мужчина.
Недавно Ева попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза. 40 младенцев со всей России со спинальной мышечной атрофией получили возможность лечиться в Екатеринбурге.
- Сейчас мы лежим с Евой в больнице в Екатеринбурге, сделаем два-три укола и будем искать квартиру, чтобы переехать сюда и жить рядом с больницей, в которой здоровье дочери будут поддерживать столько, сколько это будет необходимо, - объясняет Александр. – Пока изменений особых нет, говорят, что будет заметно после четырех уколов. Но мы готовы ждать столько, сколько нужно. Я хочу в этой жизни одного: чтобы дочка улыбалась, дышала, разговаривала и жила, а я всегда буду рядом!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
«Ее мама ушла полгода назад». В Перми отец-одиночка взял декрет, чтобы заботиться о тяжело больной дочери
За шесть месяцев Александр научился проводить специальные процедуры и делать Еве массаж (Подробнее...)
«Случилось чудо». Малышке, которую воспитывает отец-одиночка, сотни человек собрали деньги на лечение
У Евы из Перми серьезное заболевание - спинальная мышечная атрофия (Подробнее...)