«Мама, я буду ходить»: двум смертельно больным детям из Крыма купили шанс выжить

Препарат «Спинраза» для больных спинальной мышечной атрофией. Фото: Scott Lapierre/Boston Globe

На сайте государственных закупок напротив заявки из Крыма на покупку 8 упаковок лекарства «Спинраза» (Нусинерсен) на 63 миллиона 613 тысяч рублей красуется надпись - тендер завершен. Это значит, что вскоре дорогостоящий препарат будет доставлен на полуостров и два маленьких человека получат шанс на жизнь.

АУКЦИОН ЗАВЕРШЕН

Буквально пять лет назад спасения от коварного недуга, от которого постепенно атрофируются мышцы, начинаются проблемы с дыханием и глотанием, а после и сердце перестает биться, не было.

Когда в 2017 году появился первый препарат для лечения СМА - «Спинраза» (Нусинерсен) у многих появилась надежда. Но стоимость лекарства - 8 миллионов рублей за ампулу - фактически нивелировала веру в то, что препарат будет доступен для простых смертных. Тем более - в первый год лечения таких ампул нужно шесть, а потом пожизненно по три в год.

В России «Спинразу» зарегистрировали в прошлом году. Закупка легла на плечи регионов. Сейчас в Крыму 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией. Только двум из них по медицинским показаниям была назначена «Спинраза». Крым уже купил 8 ампул - по четыре на каждого пациента, но это только загрузочная доза: в течение года им должны закупить еще по 2 ампулы.

- По «Спинразе» у нас двое детей, у которых необходимость ее получения подтверждена клинически. Мы под них закуем препарат, - рассказал КП-Крым министр здравоохранения республики Игорь Чемоданов. - Мы начинаем работать в силу своих возможностей. Пока работаем только по этим двум детям. В ближайшее время они начнут получать лечение.

Для назначения препарата по жизненным показаниям необходимо пройти ряд обследований, в том числе и генетических. Затем получить добро консилиума из федерального центра. Только после этого необходимо готовиться ко второму этапу - подтверждению назначения «Спинразы» в региональных медицинских организациях. Когда документы будут собраны, их отправляют в Минздрав для оформления заявки на проведение аукциона.

КАРОЛИНА БОИТСЯ ВСТАТЬ НА НОГИ

Каролина Шевелева из Симферополя боится вставать на ноги. Фото из личного архива

Родители детей, получивших шанс на жизнь, в ожидании начала лечения поделились с «Комсомолкой» своими переживаниями. В первую очередь две семьи из Крыма очень благодарны властям за то, что регион один из первых купил «Спинразу».

Удивительно, но 8-летняя Каролина Шевелева из Симферополя из-за отсутствия силы в мышцах, с детства прикованная к инвалидному креслу, так к нему привыкла, что новость о лечении восприняла неоднозначно.

- Каролина волнуется, что она пойдет и ей не понадобится электрическое кресло, к которому она так привыкла, - рассказывает «Комсомолке» сквозь слезы радости мама девочки Елена. - Она пока не понимает, что речь идет не только о ходьбе, а о выживании.

Чтобы не травмировать смышленую малышку, родители не говорили ей о жутких перспективах, с которыми она бы столкнулась, если медикаментозного лечения не последовало.

«МАМА, Я БУДУТ ХОДИТЬ»

Паша Лысак из Евпатории еле ползает на коленках. Фото из личного архива

А вот, у 5-летнего Павла Лысака из Евпатории патология не успела отнять столько сил, как у Каролины. Еще несколько лет назад он мог стоять с опорой, но сегодня, увы… Мальчонка с трудом ползает на коленках. Когда он услышал о покупке препарат, сразу подумал про ноги.

- Он мне сказал: «Мама я буду ходить». Это было такое счастье! Он хоть и маленький, но в это сильно верит, и мы верим и безмерно благодарны, что нам подарили надежду на новую жизнь, - рассказывает «Комсомолке» мама 5-летнего Паши Наталья.

Родители Каролины и Павла буквально сквозь слезы твердят спасибо правительству Крыма. Кажется, что до конца они еще не верят в свое счастье, которое почти у них в руках.

Стали свидетелем происшествия или хотите сообщить об интересном событии? Пишите на WhatsApp, Viber, Telegram +7 978 907 52 50

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Шанс на жизнь: В Крыму впервые закупят новый препарат для смертельно больных малышей

Один укол стоит около 8 миллионов рублей, и семьи надеются только на помощь из госбюджета (подробнее)

Думали - простуда, оказался острый лейкоз: Юная крымчанка борется с раком крови

Больные родители не могут присматривать за дочерью, семья ищет деньги на сиделку (подробнее)