Общество12 февраля 2020 13:59

«Мама, я буду ходить»: двум смертельно больным детям из Крыма купили шанс выжить

Власти приобрели за 64 миллиона рублей препарат «Спинраза» для больных спинальной мышечной атрофией (СМА)
Юлия ДОБРОВА
Препарат «Спинраза» для больных спинальной мышечной атрофией. Фото: Scott Lapierre/Boston Globe

Препарат «Спинраза» для больных спинальной мышечной атрофией. Фото: Scott Lapierre/Boston Globe

На сайте государственных закупок напротив заявки из Крыма на покупку 8 упаковок лекарства «Спинраза» (Нусинерсен) на 63 миллиона 613 тысяч рублей красуется надпись - тендер завершен. Это значит, что вскоре дорогостоящий препарат будет доставлен на полуостров и два маленьких человека получат шанс на жизнь.

АУКЦИОН ЗАВЕРШЕН

Буквально пять лет назад спасения от коварного недуга, от которого постепенно атрофируются мышцы, начинаются проблемы с дыханием и глотанием, а после и сердце перестает биться, не было.

Когда в 2017 году появился первый препарат для лечения СМА - «Спинраза» (Нусинерсен) у многих появилась надежда. Но стоимость лекарства - 8 миллионов рублей за ампулу - фактически нивелировала веру в то, что препарат будет доступен для простых смертных. Тем более - в первый год лечения таких ампул нужно шесть, а потом пожизненно по три в год.

В России «Спинразу» зарегистрировали в прошлом году. Закупка легла на плечи регионов. Сейчас в Крыму 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией. Только двум из них по медицинским показаниям была назначена «Спинраза». Крым уже купил 8 ампул - по четыре на каждого пациента, но это только загрузочная доза: в течение года им должны закупить еще по 2 ампулы.

- По «Спинразе» у нас двое детей, у которых необходимость ее получения подтверждена клинически. Мы под них закуем препарат, - рассказал КП-Крым министр здравоохранения республики Игорь Чемоданов. - Мы начинаем работать в силу своих возможностей. Пока работаем только по этим двум детям. В ближайшее время они начнут получать лечение.

Для назначения препарата по жизненным показаниям необходимо пройти ряд обследований, в том числе и генетических. Затем получить добро консилиума из федерального центра. Только после этого необходимо готовиться ко второму этапу - подтверждению назначения «Спинразы» в региональных медицинских организациях. Когда документы будут собраны, их отправляют в Минздрав для оформления заявки на проведение аукциона.

КАРОЛИНА БОИТСЯ ВСТАТЬ НА НОГИ

Каролина Шевелева из Симферополя боится вставать на ноги. Фото из личного архива

Каролина Шевелева из Симферополя боится вставать на ноги. Фото из личного архива

Родители детей, получивших шанс на жизнь, в ожидании начала лечения поделились с «Комсомолкой» своими переживаниями. В первую очередь две семьи из Крыма очень благодарны властям за то, что регион один из первых купил «Спинразу».

Удивительно, но 8-летняя Каролина Шевелева из Симферополя из-за отсутствия силы в мышцах, с детства прикованная к инвалидному креслу, так к нему привыкла, что новость о лечении восприняла неоднозначно.

- Каролина волнуется, что она пойдет и ей не понадобится электрическое кресло, к которому она так привыкла, - рассказывает «Комсомолке» сквозь слезы радости мама девочки Елена. - Она пока не понимает, что речь идет не только о ходьбе, а о выживании.

Чтобы не травмировать смышленую малышку, родители не говорили ей о жутких перспективах, с которыми она бы столкнулась, если медикаментозного лечения не последовало.

«МАМА, Я БУДУТ ХОДИТЬ»

Паша Лысак из Евпатории еле ползает на коленках. Фото из личного архива

Паша Лысак из Евпатории еле ползает на коленках. Фото из личного архива

А вот, у 5-летнего Павла Лысака из Евпатории патология не успела отнять столько сил, как у Каролины. Еще несколько лет назад он мог стоять с опорой, но сегодня, увы… Мальчонка с трудом ползает на коленках. Когда он услышал о покупке препарат, сразу подумал про ноги.

- Он мне сказал: «Мама я буду ходить». Это было такое счастье! Он хоть и маленький, но в это сильно верит, и мы верим и безмерно благодарны, что нам подарили надежду на новую жизнь, - рассказывает «Комсомолке» мама 5-летнего Паши Наталья.

Родители Каролины и Павла буквально сквозь слезы твердят спасибо правительству Крыма. Кажется, что до конца они еще не верят в свое счастье, которое почти у них в руках.

Стали свидетелем происшествия или хотите сообщить об интересном событии? Пишите на WhatsApp, Viber, Telegram +7 978 907 52 50

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Шанс на жизнь: В Крыму впервые закупят новый препарат для смертельно больных малышей

Один укол стоит около 8 миллионов рублей, и семьи надеются только на помощь из госбюджета (подробнее)

Думали - простуда, оказался острый лейкоз: Юная крымчанка борется с раком крови

Больные родители не могут присматривать за дочерью, семья ищет деньги на сиделку (подробнее)