Премия Рунета-2020
Крым
0°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
12 октября 2022 15:40

Жизнь важнее диагноза: как работает первое в Крыму паллиативное отделение для детей

Дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями могут чувствовать себя как дома - в отделении даже нет палат
Паллиативные дети нуждаются в особом уходе и постоянном наблюдении

Паллиативные дети нуждаются в особом уходе и постоянном наблюдении

Фото: Ирина ГЕРЦ

Дети - самое ценное, что есть в жизни, но для некоторых из них она омрачена тяжелыми заболеваниями. Сейчас в Крыму по официальным данным более 90 семей с паллиативными детьми. Такие ребята почти не отличаются от сверстников - так же любят играть и радуются простым мелочам. Но от обычных детей их отделяет то, что они неизлечимо больны.

Паллиативные дети нуждаются в особом уходе и постоянном наблюдении, поэтому очень важно создавать для семей, которые их растят, особые условия. Один из центров такой помощи теперь есть и в Симферополе.

«Комсомолка» побывала в первом в Крыму паллиативном отделении для детей и узнала, как живут особенные ребята, которым нужна не только медицинская, но и моральная поддержка.

БОЛЬНИЦЕЙ НЕ ПАХНЕТ

Отделение открылось в середине июля на базе республиканской детской клинической больницы. Несмотря на расположение, ощущения того, что находишься в медучреждении нет: здесь не найдешь палат, только комнаты. Экскурсию по отделению «Комсомолке» провели главный внештатный детский специалист Минздрава республики Крым по паллиативной помощи детям, заведующая специализированным отделением паллиативной помощи детям ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Ольга Мещерякова и финансовый директор Крымского детского хосписа Елена Петрашова.

Палат в паллиативном отделении нет - только комнаты

Палат в паллиативном отделении нет - только комнаты

Фото: Ирина ГЕРЦ

По словам Ольги Мещеряковой, назвали палаты комнатами специально - чтобы детишки и их родители не чувствовали себя в больнице. Это просто место, где могут в дружеской обстановке помочь тяжелобольным детям.

Так выглядят комнаты-палаты

Так выглядят комнаты-палаты

Фото: Ирина ГЕРЦ

ЧЕТЫРЕ КОМНАТЫ

Паллиативное отделение рассчитано на 10 пациентов, и все места сейчас заняты. Комнат-палат здесь всего четыре. В первой находятся четыре ребенка с самыми разными диагнозами, чаще всего это неврология и врожденные пороки. Это малыши, от которых отказались родители. Сюда для оказания срочной помощи привезли из Дома ребенка, где они живут постоянно.

- За этими детками ухаживают няни, которых предоставляет Крымский детский хоспис. Няни работают посменно и находятся здесь круглосуточно - смотрят за детьми, гуляют с ними, как мамы, - отмечает Ольга Мещерякова.

За малышами, оставшимися без попечения родителей, постоянно ухаживают няни

За малышами, оставшимися без попечения родителей, постоянно ухаживают няни

Фото: Ирина ГЕРЦ

Проект помощи детишкам, оставшимся без родителей, так и называется - «Вместо мамы», ведь за такими малышами нужен постоянный уход. Детям помогают всем - с любым диагнозом и любых возрастов, вплоть до 18 лет.

- Мы не ограничиваемся подопечными хосписа, потому что это такой масштабный проект, чтобы все дети с паллиативным статусом могли получать необходимую помощь, - отмечает финансовый директор Крымского детского хосписа Елена Петрашова.

Во второй и третьей комнатах находятся дети вместе с родителями. Мамы в отделении живут и могут всегда быть рядом со своими детьми - для них здесь установлены комфортные диваны и созданы все удобства - кухня, душевая кабина и комната отдыха.

Здесь могут отдохнуть мамы паллиативных детей

Здесь могут отдохнуть мамы паллиативных детей

Фото: Ирина ГЕРЦ

Все медицинское оборудование предоставлено отделению паллиативной помощи больницей, а остальная немедицинская часть - Крымским детским хосписом.

На таких диванах (они раскладываются) спят мамы детишек, которые находятся в отделении постоянно

На таких диванах (они раскладываются) спят мамы детишек, которые находятся в отделении постоянно

Фото: Ирина ГЕРЦ

В нескольких комнатах находятся аппараты искусственной вентиляции легких, без которых некоторые дети не могут дышать.

ЧЕТВЕРТАЯ КОМНАТА

В последней - четвертой - комнате находятся дети в самом тяжелом состоянии. Они постоянно подключены к аппаратам ИВЛ. Сейчас таких малышей двое - за ними постоянно наблюдают сотрудники паллиативного отделения, а каждый вечер их навещают родители.

Специальные кровати родители по запросу могут забрать домой, как и другие аппараты

Специальные кровати родители по запросу могут забрать домой, как и другие аппараты

Фото: Ирина ГЕРЦ

- Здесь дети могут находиться неограниченное количество времени, а кроме родителей к ним приходят братья и сестры. В реанимационном отделении больницы такое бы сделать не получилось. А здесь они могут даже остаться ночевать, - говорит Ольга Мещерякова.

По ее словам, так лучше и для детей, и для их родителей. Ведь при нахождении в реанимации родителей обычно пугает аппаратура, а здесь сотрудники отделения учат их пользоваться всем необходимым для ребенка.

- Это такой шаг в сторону дома. Мамы понимают, что они теперь умеют пользоваться необходимой аппаратурой, которую можно забрать домой. Даже кровать у нас есть возможность выдать домой. У нас 11 детей на дому находятся на аппаратах ИВЛ.

ЧТО ДАЕТ ПАЛЛИАТИВНЫЙ СТАТУС?

Как мы писали выше, в Крыму более 90 детей с паллиативным статусом. Но, по словам финансового директора Крымского детского хосписа, на самом деле таких детей на полуострове больше. Просто не все родители оформляют такой статус, не понимая, что он дает.

Такое специальное душевое устройство для детей одно на всю больницу - оно разработано специально для детей с ограниченными возможностями

Такое специальное душевое устройство для детей одно на всю больницу - оно разработано специально для детей с ограниченными возможностями

Фото: Ирина ГЕРЦ

- Чаще всего дети с тяжелыми заболеваниями имеют инвалидность и получают подгузники, какие-то средства технической реабилитации, питание. Но вот такое оборудование - те же аппараты ИВЛ, которые стоят баснословных денег, и многое другое, можно получить только имея паллиативный статус. Помимо этого идет большая поддержка от таких организаций, как Крымский детский хоспис, - подчеркивает Ольга.

Здесь есть все для того, чтобы мамы могли отдохнуть- книги, телевизор, предметы для рукоделия

Здесь есть все для того, чтобы мамы могли отдохнуть- книги, телевизор, предметы для рукоделия

Фото: Ирина ГЕРЦ

К примеру, одним из проектов Крымского детского хосписа по помощи детям и их родителям является «ДоброНяня». Это значит, что совершенно бесплатно можно воспользоваться услугами няни не только непосредственно в паллиативном отделении, но и на дому. Родители могут оставить ребенка с квалифицированным специалистом, если им нужно уехать по работе, либо просто отдохнуть, и совершенно не беспокоиться за то, что малышу окажут необходимую помощь.

СВОЙ УГОЛОК

Становление паллиативной помощи в Крыму берет свое начало с 2016 года. До этого такие палаты были «разбросаны» по всей больнице. Это, по словам Ольги Мещеряковой, было достаточно неудобно, ведь в палатах рядом с уже выздоравливающими ребятами вынуждены были находиться и дети, у которых шансов на здоровую жизнь нет.

- Когда мамы детей с паллиативным статусом постоянно смотрели на ребят, которые выздоравливают, выписываются - это была травма для них. Тяжело это говорить, но наши дети не выздоравливают. Поэтому хотелось свой уголок, - говорит Ольга Мещерякова.

Возможность создать такой уголок для детишек с паллиативным статусом появилась благодаря полученному Крымским детским хосписом гранту от Фонда президентских грантов. Хоспис реализует сразу несколько проектов. Помимо уже упомянутых услуг нянь, которые оплачивает организация, хоспис оплачивает работу специалистов и организует обучение медицинского персонала. Кроме рабочих навыков, специалистам оказывается и психологическая помощь - для полного понимания того, как работать с особенными детишками.

Стоит упомянуть и немаловажную духовную поддержку. Основатель хосписа - священник Дионисий Волков - лично проводит беседы с родителями детей с паллиативным статусом. Моральная помощь в таких случаях зачастую важна не меньше, чем финансовая.

САМАЯ БОЛЬШАЯ НАГРАДА

Без сомнения, когда у родителей есть поддержка, ухаживать за тяжелобольным ребенком гораздо легче. Как отмечает заведующая спецотделением паллиативной помощи, главной своей наградой за работу она считает появление в семьях, которые уже воспитывают малыша с паллиативным статусом, еще одного ребенка.

- Родители, особенно имея первого ребенка с тяжелым заболеванием, потом боятся заводить еще детей. Но мы делаем все для того, чтобы семьи могли спокойно жить. Для меня это главное достижение, - отмечает Ольга.

Заведующая отделением паллиативной помощи Ольга Мещерякова (справа) и финансовый директор Крымского детского хосписа Елена Петрашова (слева)

Заведующая отделением паллиативной помощи Ольга Мещерякова (справа) и финансовый директор Крымского детского хосписа Елена Петрашова (слева)

Фото: Ирина ГЕРЦ

Пожалуй, самым важным проектом организации является строительство в Крыму первого детского хосписа. Это позволит не только оказывать медицинскую помощь гораздо большему количеству детей, но и создать центр по развитию паллиативной помощи детям.

Желающие поддержать тяжелобольных детишек, находящихся под опекой Крымского детского хосписа, могут сделать пожертвование на официальном сайте организации.

СПРАВКА КП

АНО «Крымский хоспис» - первая в Крыму благотворительная организация, где на регулярной основе помогают тяжелобольным детям. Действует с 2019 года. Сейчас под опекой Крымского детского хосписа находятся 54 ребенка. Хоспис реализует шесть проектов: «Создание системы комплексной паллиативной помощи детям в Республике Крым», «Вместо мамы», «ДоброНяня», «Выездная служба», «Развитие кадрового потенциала» и «Строительство первого в Крыму детского хосписа»

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В поддержку крымского хосписа в Симферополе проходит благотворительный завтрак

Все собранные средства распределят между двумя фондами в помощь тяжело больным детям (подробнее)